Une des difficultés premières, lorsque l’on est aidant·e familial·e et confronté à la maladie d’Alzheimer, est d’identifier la place des principaux acteurs du parcours de soins. L’aide dont on pourrait bénéficier. Il faut dire qu’il n’est pas toujours évident de s’y retrouver parmi ce panel de professionnels de santé. Au même titre que de trouver les informations et les solutions concrètes et fiables dont on a besoin avant que l’épuisement pointe le bout de son nez. Qui fait quoi ? C’est compliqué. Cette infographie vise donc à communiquer des informations pratiques et utiles et à faciliter l’orientation de l’aidant·e familial·e dans le parcours de soins.
Il court, il court le temps
Le quotidien d’un·e aidant·e. Une course de relais sans fin. Toutefois, il arrive parfois que l’on trouve un relayeur en face de soi. Le médecin traitant. Le premier et le plus constant. Le problème. C’est que l’on ne sait pas combien de témoins relais on va devoir trouver sur son chemin. À quel moment va t-on arriver au bout de cette course ? C’est ainsi que l’on se retrouve à courir après les acteurs du parcours de soins. Les informations. Les solutions. Le temps.
Autrement dit, on n’a pas assez de temps pour tout faire. Gérer son quotidien et celui de son parent ou ses parents. De son conjoint ou sa conjointe. De sa sœur ou son frère. Parfois, on entraperçoit plusieurs silhouettes. C’est flou. C’est qui ? Pour quoi ? On va où ? Vers qui ? On essaie d’avancer mais ce n’est pas toujours évident. Sans compter qu’il y a un manque de coordination entre les différents intervenants, professionnels ou non. Cela complique, de surcroît, davantage les démarches. C’est comme un château de carte que l’on tente de construire en vain. Il tient un certain temps mais finit toujours par s’écrouler. C’est pourquoi, il faut sans cesse chercher, innover et anticiper.
Anticipation rime avec… Organisation. Négociation. Préservation.
En effet, être aidant·e implique d’avoir constamment un coup d’avance. En d’autres termes, arriver à tout connaître pour pouvoir s’orienter et guider la personne malade. On entend souvent des – Oui, oui – par ci, des – Je vais faire – par là. Mais, la personne oublie. Sauf que l’on ne s’en aperçoit pas tout de suite au début. Quelquefois, ce sont les voisins et les amis qui vous mettent la puce à l’oreille – Il ou elle n’est pas comme d’habitude – au détour d’une conversation. Avoir une organisation ? Pour chacun et surtout pour soi. Question de survie car il faut se préserver.
Au début, on ne pense pas à tout. Il suffit de prendre pour exemple l’hygiène corporelle. La personne a besoin de faire sa toilette mais l’aide à domicile n’est pas là – Mais, qui va le faire ? – et il ne faut pas oublier que c’est la réalité. Aider à s’habiller. Se changer. Il ne faut pas l’occulter. Se dire qu’on a le droit d’en avoir assez parfois. C’est normal. Ne jamais perdre de vue que les solutions que l’on met en place ne fonctionneront que pour un certain temps. Il faut constamment se réinventer et s’adapter.
On se pose aussi beaucoup de questions – Et si j’installe ça et qu’il ou elle ne fait plus d’efforts? – car on a peur de mal faire ou au contraire pas assez. On ne sait pas toujours à qui s’adresser non plus. C’est pour cela qu’il faut trouver le juste milieu entre son rôle d’aidant·e et d’enfant et/ou de conjoint·e. Un véritable travail d’équilibriste.
